Новости
18 ноября 2017, 07:16

«Преодолевать любые преграды»: как семья из Новокузнецка борется с ДЦП

«Тяжело было морально, очень. Проплачешься в подушку — и дальше. И так каждый день».

У сына новокузнечанки Натальи Шадриной, ведущего инженера отдела экологической информации ЕВРАЗа, приобретённый детский церебральный паралич — спастический тетрапарез. Сейчас мальчику уже 11 лет, многого достигли, самое тяжёлое, кажется, позади. Но женщина всё равно не любит вспоминать о том, что чувствовала, когда только узнала о диагнозе.

«Не говорю никогда об этом. Лучше, чтобы никто не знал об этом. Да и вообще, он [Захар] не считает себя таким [больным]. Просто не такой, как все».

Мы говорим дома у Шадриных — в уютной квартире в панельной девятиэтажке. Я сижу на компьютерном стуле сестры Захара, Наталья — на двухъярусной кровати. Захар устроился напротив. Слыша весь этот диалог, смущается — как и все дети, слушать разговоры взрослых о себе не любит. Ещё на входе он встретил меня и фотографа, поздоровался и улыбнулся. Сначала стеснялся, а потом привык. И разговор наш потёк в нужное русло.

Помощь от государства

«Никаких лекарств [в муниципальной поликлинике], ничего не дают. Бесплатного ничего нет. Только пенсия. Путёвки тоже на работе берём — 10% платим и берём. В Бердск ездили в санаторий, в Белокуриху… А от соцзащиты… В Ашмарино — нет, тоже не дают. Объясняют, что просто нет путёвок. Так же вот с обувью ортопедической — ходишь и вымаливаешь. „Ну, дайте, пожалуйста“. „Ну, вот нет контракта, напишите заявление, возможно, дадут. Вы сами купите обувь, а мы вам потом деньги вернём“. А одна пара стоит 8−10 тысяч. Хотя, вообще, нормально, хоть это дают. У нас от Фонда социального страхования по индивидуальной программе реабилитации, которая даётся раз в два года, четыре пары в год. Мы получаем две — летние и зимние. Ходунки там тоже получали в прошлом году».

Операцию в Новосибирске, после которой Захар смог более-менее ходить сам, тоже пришлось выбивать.

«Пришли к нашим неврологам, а нам сказали — операция бесполезная. Но со мной тоже спорить бесполезно, я выбила, — смеётся Наталья. — Нам одна женщина посоветовала по поводу ног обратиться в Новосибирский институт травматологии и ортопедии. Туда попасть из Новокузнецка нереально. Но у нас получилось, нам предложили операцию. Улучшения есть, хотя бы теперь ходим мало-мальски. Не очень ровно, но зато самостоятельно. До этого проблема была даже шаг-два сделать, он уставал просто».

Ребятишкам с ДЦП сложно не только у нас в городе, но и по всей стране, считает наша собеседница.

«Вот я уже в разводе восемь лет. Десять даже. Сейчас у нас уже четыре года другой папа. Я развелась, была с двумя детьми, и, кроме ЕВРАЗа, поддержки ни от кого больше не было. И Тулееву писала — потому что реально было просто материально тяжело жить. Ипотеку одна платила, вот недавно закончила. Очень сложно было. Никакой поддержки. На работе — да, и материально выделяли, и занятия с Захаром обеспечивали», — вспоминает Наталья.

Захар обычно ходит к платному ортопеду. Муниципальным медикам новокузнечанка не доверяет. Первый хирург-ортопед, когда мальчику было девять месяцев, вообще заявил, что он здоров, говорит Наталья.

«Я считаю, что лучше заплатить деньги, пойти к специалисту. Мы вот пришли к платному ортопеду, а он говорит, где раньше-то были? Надо вот это, вот то… А нам в муниципальной поликлинике говорят — вы здоровы. Невролог вот тоже: ну, вы же на неврологическом учёте не стоите? Ну, вот и всё. А у нас с опорно-двигательным аппаратом проблемы», — вздыхает женщина.

Школа и детский сад

«Мы сейчас на домашнем обучении, — говорит Наталья на вопрос о школе. — Домой приходит преподаватель.

В детский садик юного новокузнечанина, в отличие от сестры-двойняшки, не взяли.

«Специализированных садиков очень мало, и туда не попасть. Стояла на очереди и в городе, и везде. Не попасть туда. Группы очень маленькие, и проблемно было», — рассказывает новокузнечанка.

Весь первый класс Захар вполне успешно отходил в обычную школу — № 110. Но потом программа начала усложняться, и, как говорит Наталья, их попросили найти другой вариант. Два года Захар занимался дистанционно, а сейчас дома, с преподавателем из коррекционной школы. С одноклассниками общается во время школьных праздников. И нередко в них участвует. Сейчас он поёт в музыкальной школе, а в прошлом году играл на гармони («На баяне», — поправляет маму Захар.).

-А тебе самому где больше нравится, в школе или на домашнем обучении? — спрашиваю мальчика.

-В школе, — скромно отвечает. На вопрос «почему» говорит: там вкусно готовят.

Мы все дружно смеёмся.

Общение с детьми

Сначала одноклассники хорошо воспринимали Захара. Но потом отношение поменялось.

«Сейчас дети… ну… обижают. — После некоторой заминки говорит Наталья. — Без проблем могут. Хотя у нас у школы даже девиз „Мы вместе“ (с горечью в голосе) . Но всё равно. Проблемных детей очень много в школе, и на колясках многие, лифты даже специальные. И всё равно обижают. Психологически даже. Я не смогла это терпеть. Пусть лучше дома».

Детям с ДЦП очень не хватает хороших отношений в школе, считает Наталья.

«Преподаватель спрашивает, мол, что вот вы в школу не ходите? А я говорю, так они [другие дети] его ж там забьют! Там ребятишки с другими проблемами, и с умственными отклонениями, и с синдромом Дауна, всякие. Мы даже когда приходим на какие-то праздники, там такое отношение… Ну… Я не знаю. Дети жестокие, просто невыносимо. Они вот просто его толкнут, он полетит с лесенки, я этого не выдержу. Я не смогу. Только в этом проблема», — рассказывает мама.

В воскресной школе всё иначе — и преподаватели, и дети относятся к Захару хорошо.

«Там никто никогда не обидит. Я вот сейчас просто привожу их и всё, обратно они уже приезжают одни. Даша (сестра-двойняшка Захара — прим. ВГ) , Захар и ещё подружка. Там помогут без проблем. Вот было бы, конечно, везде такое отношение…» — вздыхает женщина.

Что помогает

Ещё зайдя в комнату, мы заметили множество грамот над компьютерным столом мальчика. Тут и там стоят кубки и памятные снимки, висят медали.

«Мы третий год ездим бесплатно на лошади кататься. От ЕВРАЗа нас приглашают. В прошлом году мы занимались, заняли первое место в конкурсе. Кубок выиграли. И в этом году тоже. Далеко, конечно, ездить, „Фаворит“ на Запсибе, проблематично. И такси, и всяко-разно. В этом году я ещё беременная была, и ребёнок сейчас маленький. Но всё равно ездим», — улыбается Наталья.

Иппотерапия помогла Захару с осанкой — раньше мальчик с трудом сидел на стуле, только с поддержкой. А сейчас уже держит спину. Первые улучшения заметили спустя два года верховой езды. Да и общение с таким животным само по себе лечит, уверена наша собеседница.

А дома у семьи две собаки и кот, с которыми мальчик с удовольствием играет.

«Детям, я считаю, полезны домашние животные. Чтобы они понимали, что нужно ухаживать за ними. Захар сам гуляет с собакой возле подъезда. Это тоже польза, не всё время дома сидеть. В магазины, в музыкальную школу, конечно, сами не можем пока [ходить]. Спускаться-подниматься — это для него проблема, нужна помощь», — рассказывает Наталья.

Мальчик любит рыбачить с папой, помогает работать по дереву. Зимой участвует в программе «Лыжи мечты».

«Лыжи мечты» — ой, это вообще («Супер», — добавляет Захар). Занимаемся уже четвёртый год. Это обычно конец-декабря и до марта где-то, пока лежит снег. Тоже на Запсибе, тоже далеко ездим. Надевают на него вот такие ботинки высокие горнолыжные, очень тяжёлые. Два с половиной килограмма один, что ли. Обуваем, едем на гору. Там они о-очень высоко забираются с инструктором по канатной дороге. Потом спускаются. Ну, вообще супер. Захар едет впереди, держится за слайдер, а инструктор сзади, его придерживает", — делится женщина.

Ещё Захар с 8-ми месяцев занимался в бассейне, но это уже платно. «Мы водные вообще» — улыбается Наталья.

«Нам от компании много что бесплатно предлагают. И мы не одни такие, там же около 100 семей. Кажется, около 3 миллионов в год на всё это выделяют. Ну, мы выбираем то, что нам необходимо — иппотерапия, лыжи. И лечение в центре восточной медицины „Элигомед“, иголочки там, массаж. Можно ещё на какие-то курсы ходить, но мы не посещаем. Вот тоже в Таштаголе были на соревнованиях Севенюка. В марте. Ой, там вообще бесподобно. Такое шоу было. Их троих выбрали из всех ребят, они открывали вот это всё. Девочка, мальчик поменьше и наш Захар. Там вообще супер было», — вспоминает женщина.

— Мама боялась, — улыбается Захар.

— Такая гора, и они одни там, — подтверждает Наталья. — Думаю, ну всё, сейчас как что случится… А всё хорошо было.

Захар сможет закончить девять классов, а дальше, скорее всего, пойдёт в училище, говорит Наталья. Работать сможет на дому — например, айтишником. Но мальчик другого мнения. На вопрос о том, кем мечтает стать, уверенно говорит: таксистом.

«Главное — не опускать руки, — советует Наталья родителям, чьи ребятишки болеют ДЦП. — Идти, любые преграды преодолевать. Всё, что надо и не надо. Только вперёд („К победе!“ — добавляет Захар). Участвовать везде, где только можно, не терять веру. Всё получится. Всё будет хорошо.»

Автор:Маргарита АндрееваИсточник: ВашГород.ру Источник фото:ВашГород.ру
comments powered by HyperComments

Интересное












Евтушенко в моей жизни был всегда… Евтушенко в моей жизни был всегда…
http://monavista.ru/images/uploads/79b47d882a3689060ae4d57283ec8bbe.jpg
Письмо с моей фермы Письмо с моей фермы
http://monavista.ru/images/uploads/92eb5c9944f25688043feb2b9b01e0f2.jpg
Почему в России выросли продажи дорогих смартфонов Почему в России выросли продажи дорогих смартфонов
http://monavista.ru/images/uploads/08009197b894c4557dc9c7177e803f77.jpg